Huntingtonova choroba a rodina
Huntingtonova choroba znamená vždy dramatické zmeny a mnohokrát významné ohrozenie celej rodiny. Tá je konfrontovaná so závažnou a devastujúcou chorobou, navyše s jasným genetickým rizikom pre ďalšie pokolenia. Navyše objavenie sa príznakov až v pokročilejšom veku znamená i častú neistotu, alebo naopak „smutnú istotu“ v zmysle čakania na prepuknutie ochorenia.
Partner poťažmo rodina chorého musí riešiť množstvo problémov: vinou skorého výpadku príjmu riziko nižšieho socioekonomického statusu, vzhľadom k nutnej starostlivosti prichádza strata voľného času, bezpečného zázemia, úloha opatrovateľa často zabera prakticky všetok čas rodiny. Ďalším závažným problémom, ktorý nesie so sebou Huntingtonova choroba je predovšetkým existujúce riziko prenosu na potomkov a pocity vyplývajúce zo subjektívneho pocitu zavinenia (pocit viny za prenos mutácie v génoch, prípadne neschopnosť komunikovať o existencii rizika alebo o vedomosti možného ohrozenia).
Huntingtonova choroba a partner
Vlastný charakter choroby veľmi ovplyvňuje psychiku partnera samotnou symptomatikou (viditeľnými prejavmi fyzickými no najmä psychickými). Chorý často výrazne mení svoje správanie a prejavuje sa i zmena osobnosti – niekedy sa pacienti dopúšťajú i násilia na členoch rodiny (žiarlivosť, sexuálne motivované násilie apod.). Prítomnosť malých detí alebo adolescentov v rodine ďalej sťažuje situáciu. Menšie deti obtiažne chápu vzniknutú situáciu a najmä následné zmeny v chode rodiny. Adolescenti majú tendenciu buď jestvujúcu situáciu ignorovať ši zľahčovať, alebo naopak situáciu veľmi emočne prežívajú. Jestvujúce genetické riziko a vizualizácia symptómov choroby na členovi rodiny môže vyvolať i samovražedné tendencie. Dôsledky týchto udalosti nemožno zovšeobecňovať, predstavujú však veľmi ťažký dopad na celú rodinu i široké okolie.
V rámci partnerského života v priebehu rozvoja príznakov choroby alebo postupného zhoršovania stavu sa objavujú veľmi obtiažne riešiteľné situácie. Pod vplyvom stresu a emócii dochádza veľmi často k rozvoju depresie, úzkostných stavov, paniky, negativistickému prežívaniu a správaniu, k výbuchom hnevu a agresivite (verbálnej a zriedkavo i „manuálnej“) voči chorému partnerovi.
Samotná téma HCH alebo rizika jej genetickej mutácie v rodine je v prevažnej väčšine prípadov drvivé tabu! To sa týka jednak rodín, kde je člen rodiny chorý a postupne sa jeho stav zhoršuje. Toto tabu sa často (najmä v minulosti) týkalo i minulých generácii rodiny, no tu je časť viny i na nedostatočnej informovanosti rodín a pacientov. Často sa u už nežijúcich členoch rodiny vôbec nehovorí o príčine neobvyklej skorého úmrtia, tobôž nie o prípadných pohybových prejavoch (chorea), ktoré boli mnohokrát celkom jasne podozrivé z diagnózy Huntingtonova choroba. Rodiny pacientov často vzniknutú situáciu popisujú ako tzv. permanentný smútok. Nezostáva iné len dúfať, že čoskoro sa vďaka intenzívnemu výskumu objaví účinná liečba.
Huntingtonova choroba a pomoc okolia
HCH je diagnóza, ktorá doslova postihuje celú rodinu, nielen samotného chorého člena. Preto sú veľmi vhodné a vítané aktivity rôznych pacientských organizácii (angl. self-help organizations), ktoré pomáhajú rodinám pacientov a združujú laikov i odborníkov, ktorí sa zaoberajú alebo zaujímajú o problematiku tejto choroby. V ČR funguje dlhodobo veľmi aktívne spoločnosť pre pomoc pri HCH, na Slovensku funguje taktiež už dlhší čas podporná organizácia, o jej aktivitách sa môžete dočítať tu.
